A atriz Bianca Rinaldi, que deu vida à médica Sílvia na novela "Em Família", da Rede Globo, está na Costa do Sauípe, na Bahia, para participar do 13º Simpósio Internacional de MPS e Doenças Relacionadas, que acontece pela primeira no Brasil e reúne cerca de 1.000 congressistas de quase 20 países.
O objetivo do simpósio, que será realizado até o dia 17 de agosto, é debater as questões sobre as doenças raras, em especial a mucopolissacaridose (MPS), doença genética rara, crônica e progressiva, causada pela ausência ou deficiência de uma enzima no corpo. É uma enfermidade metabólica hereditária, causada por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas. Ou seja, quando uma célula do corpo morre, imediatamente o organismo repõe. Porém, os portadores desta doença não têm essa capacidade de reposição, o que gera deficiências físicas, ananismo, cegueira, entre outros problemas.
A atriz Bianca Rinaldi apoia a causa desde 2011, quando criou o Instituto "Eu Quero Viver", uma organização não-governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e criado para ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras, melhorar o diagnóstico no Brasil, despertar a sociedade para o problema da MPS e outras doenças raras, fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais, trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina, entre outras ações.
“Essa é a primeira vez que esse importante congresso acontece no Brasil e participar dele será fundamental para eu absorver importantes informações e ter um conhecimento maior sobre doença, além de estar perto das crianças. Também vou buscar novos parceiros para o meu Instituto ‘Eu Quero Viver’. Quero continuar lutando para amenizar os problemas da MPS no Brasil”, diz Bianca Rinaldi.
A Mucopolissacaridose (MPS)
A mucopolissacaridose (MPS) é uma doença genética rara, crônica e progressiva, causada pela ausência ou deficiência de uma enzima no corpo. Os principais sinais da MPS são: alteração na face; infecções recorrentes (otites, das vias respiratórias), além de déficit de crescimento e problemas nas articulações. O diagnóstico é feito principalmente pelo médico geneticista, mas pode levar anos, já que os quadros clínicos podem remeter a inúmeras especialidades, já que a doença acomente vários órgãos e sistemas.
Em geral, os pacientes apresentam rigidez articular, alterações na face, volume da cabeça aumentado (macrocefalia), acúmulo de secreções, déficit de crescimento, abdômen aumentado, perda auditiva, comprometimento das válvulas do coração levando a um declínio da função cardíaca, obstrução das vias respiratórias, apneia do sono e infecções de repetição.
Foto: Bianca Rinaldi ao lado de congressistas e de Dudu Próspero, portador de MPS e integrante da diretoria do “Instituto Eu Quero Viver”
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